El anuncio de una enfermedad terminal pone a tu vida en jaque adentrándote en lugares hasta ahora desconocidos.

“Los resultados no han salido como esperábamos” o “Lamentablemente no tengo buenas noticias” son las palabras médicas que nunca deseamos escuchar pero que esta vez quizás te han tocado a ti vivirlas. Lo que antes parecía una simple rutina de salud ahora se convierte en un mal sueño que te podrían conducir hacia sentimientos y lugares inexplorados.

Tal vez esta noticia ya la presentías desde hace un tiempo y no te sorprende… o tal vez este diagnóstico haya sido un golpe totalmente inesperado en un momento de plenitud en tu vida. Sin importar en cuál de estos dos casos te encuentras, tu mundo cambiará en tan sólo un instante convirtiéndose en un proceso aún más complejo en una sociedad que le cuesta acepta a la muerte como una etapa natural de la vida. Desde la llegada de esta noticia, tanto tú como tu familia seguramente se vuelvan más sensibles e inseguros… sin saber qué hacer ante un futuro que parece tan desconocido y aterrador.

Quizás te enfrentes a una multiplicidad de temores para los cuales necesitarás de la comprensión y contención de tu familia: temor al curso de la enfermedad, a la invalidez, a la compasión, al dolor físico, a la dependencia en la toma de decisiones, a dejar a tu familia, a la muerte en sí misma, entre otros miedos. En este artículo te brindamos toda la información que necesitas para afrontar este proceso de duelo.

LAS ETAPAS DEL PROCESO DE DUELO EN EL ENFERMO TERMINAL

Cuando se llega al final de la vida, el enfermo terminal se enfrenta a profundos cambios y pérdidas.

A medida que la enfermedad terminal avanza no sólo sufrimos la pérdida de los sueños y los proyectos sino que también a veces padecemos la pérdida de la independencia y las habilidades de las que solíamos disfrutar. Cada una de estas pérdidas generan un profundo dolor en el paciente terminal que deberá afrontar un intenso proceso de duelo que comenzará en el mismo instante que salga del consultorio médico en el que recibió este traumático diagnóstico. La Dra. Elisabeth Kübler-Ross, psiquiatra especialista en muerte, asegura que el paciente terminal atraviesa 5 etapas en este proceso de duelo: negación, ira, depresión, negociación y aceptación. Sin embargo, esto no significa que se trate de un dolor que avanza de manera ordenada de una etapa hacia a la otra sino que el paciente se mueve de un punto a otro de manera desordenada dependiendo de cómo se encuentre en su vida y cuál es el contexto en el cual elabora este duelo. Aquí te informamos sobre cada una de estas etapas que atraviesa el paciente:

NEGACIÓN. Cuando el médico confirma el diagnóstico de una enfermedad terminal, es poco frecuente que el paciente encuentre de inmediato una sensación de paz y aceptación sino que sus primeras palabras podrían ser “Debe haber algún error en el informe médico” o “No me puede estar pasando a mí”.  Puede que no desee conocer los detalles de la enfermedad así como tampoco los tratamientos disponibles porque no acepta ni comprende que es él quien está atravesando este momento. Ante el shock de esta noticia traumática, la persona utiliza a la negación como un mecanismo de defensa útil que le permite abstraerse temporalmente de esta realidad para ir paulatinamente aceptando esta noticia. Al igual que no podemos mirar el sol todo el tiempo, no podemos enfrentar a la muerte de una sola vez. Se trata de una etapa que aparecerá no sólo al momento del diagnóstico sino también durante el transcurso de la enfermedad. Por momentos el paciente pensará en la inminencia de su muerte para luego continuar pensando en otras cosas y continuar así con su vida.

IRA. Luego de negar esta enfermedad, el paciente se enfrenta con la inevitabilidad de su condición sintiéndose realmente asustado por esta nueva experiencia que debe afrontar. Cuando no se puede seguir amortiguando el dolor con esta negación, surgen sentimientos de ira, envidia y resentimiento que resultan muy difíciles de sobrellevar tanto para la familia como para los cuidadores. ¿Por qué me sucede a mí? ¿Por qué ahora? Son preguntas que muestran la inconformidad e impotencia del paciente hacia su destino… una rabia que pronto se podría proyectar en todas las direcciones hacia las personas que lo rodean.  Sin embargo, este enojo nada tiene que ver con la persona que es blanco de sus ataques sino que se trata de una manera de canalizar su indignación ante un futuro irremediable e injusto.

NEGOCIACIÓN. El paciente durante esta etapa busca negociar con Dios o con los médicos ya sea su curación o su aplazamiento temporal prometiendo a cambio no sólo cambiar sus conductas sino también hacer sacrificios. Esta etapa fugaz suele expresarse de dos maneras. Por un lado, el paciente puede negociar con su pasado diciendo “Si me hubiera cuidado, ahora no estaría padeciendo esta enfermedad”. En estos casos, es importante perdonarte a ti mismo y buscar también el perdón de tu familia para así cerrar cualquier tipo de conflicto que puede haber entre ustedes. Por otro lado, puede negociar con su futuro diciendo “Si logro curarme, juro que no volveré a fumar ni un solo cigarrillo más”. Al ver que ninguna de estas promesas o arrepentimientos funcionan para devolverle la salud, la etapa de negociación suele llevar a una depresión.

DEPRESIÓN. Cuando la negociación no brinda los resultados esperados y la enfermedad avanza, la rabia del paciente será sobrevenida por una sensación de pérdida que se ve afectada por la pérdida del empleo, los innegables deterioros físicos, el costo de los tratamientos, etc. Se trata de una depresión frente a la pérdida inminente ante la que la familia y los cuidadores deben mostrarse respetuosos de su dolor… Esta catarsis facilitará la aceptación final. Cuando la persona que padece la enfermedad terminal siente que tiene algún tipo de responsabilidad, imaginaria o real, sobre su enfermedad esta depresión puede ser aún más profunda, debido a la culpa que tienen por no haber actuado de la manera correcta. En el caso de los pacientes que no sienten esta responsabilidad tienden a victimizarse sintiendo lástima de sí mismos por una situación que perciben como un “castigo injusto”.  Toman consciencia de que perderán el contacto con sus seres queridos, así como de todas las posesiones que con tantos años de trabajo y esfuerzo han logrado.

ACEPTACIÓN. La depresión cederá lentamente hacia una aceptación de la enfermedad y de su propia muerte. Esta etapa se caracteriza por una multiplicidad de medidas prácticas que realizará el paciente para brindar un sentido de cierre con los seres queridos que lo rodean: escribe cartas, llama por teléfono, organiza reuniones familiares, prepara su testamento, entre otras acciones que lo ayudarán a decir adiós. El destino ya no le enojará sino que podrá contemplarse a si mismo con relativa tranquilidad luego de que ya haya podido expresar todos sus sentimientos y haya llorado la pérdida inminente de personas y lugares que ya no volverá a ver. Es una etapa en la que el paciente deseará que no lo agiten con problemas del mundo exterior… Él ya se ha despedido y se dispone a su obligado destino.

Para conocer más sobre estas reacciones te recomiendo que leas nuestra sección: “Etapas del Duelo”.

¿CÓMO AFRONTAR ESTE DUELO?

Al enterarte que una enfermedad terminal acabará irremediablemente con tu vida, puede que sientas que todo tu mundo se sacude en un instante.

Una enfermedad terminal nos obliga a decir adiós a la gente que amamos aún cuando creemos que no es todavía nuestra hora de partir. Tener la oportunidad de decir adiós es una bendición pero puede encerrar muchos temores, preocupaciones y sentimientos respecto a qué sucederá con nosotros y con nuestra familia desde ahora. La muerte es una parte natural de la vida. Pero ¿qué sucede cuando nos toca partir a nosotros? ¿Cómo podemos afrontar estas últimas semanas, meses o años de vida? Si bien el acompañamiento de los seres queridos será un pilar primordial en este proceso, tú posees un recurso mucho más poderoso para hacer frente a la enfermedad: tú mismo.

Sugerencias:

TRANSMITE TU HISTORIA. Todos tenemos una historia rica en experiencias y aventuras que podemos compartir con nuestra familia. Si bien esta enfermedad marca el principio del final de esta historia, muchos pacientes encuentran consuelo y un sentido de cierre al contar anécdotas de su vida a sus seres queridos. Si no tienes deseos de hablarlo o no tienes con quien hacerlo, toma un cuaderno y escribe estas historias un rato cada día para así ayudarte a superar este momento emocional tan exigente para ti. Tu historia puede ser un verdadero regalo no sólo para tus hijos sino para las futuras generaciones de la familia… los conectará con el pasado y contigo más allá de las distancias temporales y físicas a las que la muerte nos desafía.

RESPETA TUS RITMOS. Esta noticia tan traumática no debe hacerte olvidar de lo especial que eres… no hay ni habrá nadie igual que tú. Con tu misma idiosincrasia, personalidad, recuerdos, disgustos, etc. Más allá de cualquier enfermedad, sigues siendo tú por lo que no debes ajustar tu proceso de duelo a un patrón general sino que esta experiencia será personal y única. La mejor manera de atravesar este duelo es haciéndolo de la manera en la que te sientas más cómodo aprendiendo en la práctica misma, a base de prueba y error, cuál es el mejor camino a seguir. Si deseas conocer más sobre el duelo anticipado te recomiendo que leas: “El duelo anticipado y sus síntomas”.

NO TE AÍSLES. Si bien es normal que te sientas más cansado y sin fuerzas para salir, no te aísles de tus familiares y amigos cuando aún tienes un período de relativa buena salud que te permite disfrutar de un paseo en familia. Esto no significa que debas estar todo el día con tus seres queridos… permítete momentos de tranquilidad a solas en los que puedas elaborar esta pérdida, pero también piensa en los bellos recuerdos que puedes dejarles a tus hijos al salir juntos a una caminata, ir a la plaza o disfrutar de una película.

LA ENFERMEDAD NO TE DEFINE. Cuando recibes la noticia de una enfermedad terminal es usual que esta experiencia tome un lugar central en tu vida y en la de todos los miembros de tu familia. Quieren conocer los detalles de este padecimiento, cómo te sientes y cómo pueden ayudarte haciéndote percibir a ti mismo sólo como un enfermo. Largas horas de espera en el médico, pastillas, tratamientos, etc. pueden hacernos olvidar de nuestra propia identidad que trasciende la de ser un simple paciente. Sin embargo, nunca lo olvides: tú eras una persona con identidad propia antes de esta enfermedad, ella no te define sino que se mantiene al margen. A veces será necesario recordárselo amablemente también a tu familia.

INFÓRMATE. La ignorancia sobre lo que padeces no significará una mayor tranquilidad sino por el contrario incrementará tu incertidumbre respecto a qué te sucederá en el futuro. Si bien no debes obsesionarte sobre tu enfermedad, es importante estar informado sobre qué es, cómo afectará tu salud, qué cambios traerá en la rutina, etc. Pregúntale todas las dudas que tengas a tu médico o bien acércate a Sociedades Médicas o Instituciones de Salud en las que brinden folletos, revistas, charlas, etc. respecto a la enfermedad que padeces. Para conocer más sobre el rol del médico durante esta etapa te recomiendo que leas: “El acompañamiento médico al paciente terminal y su familia”.

NO TE CENTRES EN EL CUERPO. Durante esta enfermedad terminal, el cuerpo podría mostrar un progresivo deterioro que puede ser angustiante, incómodo y doloroso para ti. Si bien es común que te centres en lo que estás experimentando físicamente, recuerda que lo físico es sólo una parte de cuerpo. En situaciones como estas, tu corazón y mente serán mucho más importantes que cualquier expresión física de esta enfermedad. Sé que no son visibles pero son los ingredientes emocionales que hacen que nuestro cuerpo realmente tenga vida. Procura cuidarlos y fortalecerlos en momentos en los que tu fortaleza espiritual puede serte de gran compañía.

PARTICIPA DE TALLERES. Una excelente manera de afrontar este proceso de duelo es realizando cursos y talleres que te conecten con el arte. Averigua en tu ciudad qué centros de salud o de educación ofrecen programas de arte curativo, música terapéutica, escritura, etc. para enfermos terminales. Estas herramientas no sólo te traerán un profundo bálsamo de paz sino que te ayudarán a explorar tus emociones y canalizarlas a través de pinturas, cuentos, poemas, etc. que se convertirán en verdaderas obras de arte sobre tu vida. Inclusive estas piezas artísticas luego puedes obsequiarlas a tus seres más queridos para que puedan recordarte y conectarse contigo cada vez que lo deseen.

SÉ TU MISMO. Cuando esta noticia llega a tu círculo de amigos y familiares es posible que encuentres a personas que desean que actúes o hables de una manera diferente porque te estás muriendo. Inclusive podrían tratarte de una manera diferente ya que con esto esconden, consciente o inconscientemente, que ellos también algún día deberán morir. Se trata de un mecanismo de defensa dirigido más hacia ellos mismos que hacia ti. Si bien no tiene por qué gustarte cómo te tratan, es importante que comprendas por qué actúan de este modo para así evitar discusiones y malos entendidos. Respeta tus propias creencias y pensamientos conservando tu esencia más allá de esta enfermedad.

¿POR QUÉ ES IMPORTANTE DECIR ADIÓS?

A diferencia de una muerte inesperada, la enfermedad terminal te permite despedirte de tus seres queridos y dejar tus asuntos en orden.

Si bien este cierre de relación será una oportunidad cargada de profundo dolor, angustia y tristeza, te brindará la posibilidad de abrir el camino del perdón, de aceptar las culpas, de decir las palabras no dichas y brindar los abrazos no dados… Cuando recibas el diagnóstico y aceptes finalmente tu irremediable partida, es usual que desees encontrar el tiempo para hacer aquellas actividades y/o tener esas conversaciones que nunca has podido tener con tus hijos, amigos o pareja resolviendo viejas heridas y conflictos que te permitan no sólo liberarlos a ellos de esta “mochila” cargada de culpas sino también para que puedas irte de este mundo en paz contigo mismo al brindarte la oportunidad de perdonar y ser perdonado.

Los rituales son una herramienta utilizada frecuentemente por las personas para hacer frente a los cambios importantes a los que la vida los enfrenta: desde el nacimiento hasta la propia muerte son reconocidos simbólicamente por medio de estos rituales. En el caso de las personas que están atravesando una enfermedad terminal, estos rituales serán de gran importancia para poder decir adiós a quienes más aman. Cuando te sientas preparado, considera cómo y a quiénes vas a decir adiós. Si lo deseas, puedes coordinar con cada persona una reunión individual en la que puedan hablar sobre aquellos viejos conflictos y rencores que puedan haber afectado la relación. Si se trata de aspectos familiares, puedes reunir a todos los miembros de la familia para que encuentren un acuerdo en el que todas las partes sientan que han podido decirte lo que sentían… Piensa que quizá esta sea tú última oportunidad para cerrar viejas heridas que puedan haberte distanciado de tus seres queridos.

Si no te sientes emocionalmente preparado para hablar personalmente o tu salud física te lo impide, puedes decir adiós a través de cartas, cintas de video, mensajes de audio, etc. En caso de que desees cerrar una relación con una persona con la cual es imposible ponerte en contacto nuevamente, puedes escribirle una carta con aquellas acciones y pensamientos que te causan culpa para luego romperla, quemarla o enterrarla.

Por último, dejarle a tus seres queridos un bello legado de recuerdos puede ser muy importante… Especialmente si tienes niños muy pequeños que crecerán sin recordar muchos aspectos personales como la voz, gestos, etc. Puedes dejarle un bello mensaje de adiós grabado en CD, DVD o video en el que puedan escuchar los maravillosos sentimientos que siempre te unirán a ellos. Otra opción es armar un álbum de fotos con recuerdos, pinturas que retraten etapas de gran felicidad, diseñar un blog en el que cuentes sobre tu vida y logros, etc. Sin embargo, no debes sentirte presionado a tener que hacer alguna de estas cosas. Mientras que algunas personas sentirán los deseos de dejar un recuerdo de su vida, otros no tendrán interés en dejar mensaje alguno ya que lo consideran emocionalmente difícil de manejar para él o su familia. Como siempre te decimos, el duelo de cada persona será único y personal por lo que debes hacer aquello que creas correcto para ti.

¿Has experimentado la muerte de un familiar luego de una enfermedad terminal? ¡No dejes de compartir tu historia con otros dolientes!

FUENTE:
httpss://www.hospicenet.org/html/dying_guide.html
https://www.growthhouse.org/mortals/mort2477.html
https://www.willowgreen.com/advice/a_illness_3.shtml#top